Aide médicale à mourir: entre légalité et dignité

Mon beau-frère est décédé le 8 mai dernier. Ses dernières semaines, ses derniers mois, ont été accaparés par la paperasse, par la légalité, par l'avocat, par l'imbroglio juridique que représente le désir de bénéficier de l'aide médicale à mourir. Faut être fait fort pour se prévaloir de ce droit. Ça prend de la détermination. Ça prend du temps. Beaucoup de temps. Du temps qu'on n'a plus et qu'on souhaiterait utiliser autrement. Paul était tenace et pourtant, il n’y est pas parvenu. Mais grâce à la compassion d’un médecin, il n'a pas été obligé, comme d'autres, d'endurer des semaines de souffrances complètement inutiles.

Le sujet est complexe, les avis partagés. Ça rappelle un autre grand débat de société, celui sur le droit à l'avortement. Au-delà des considérations morales et religieuses, nombreux étaient ceux et celles qui craignaient qu'en légalisant l'avortement on déresponsabiliserait les femmes (on ne parlait pas de la responsabilité des hommes), qu'elles feraient la queue à la porte des cliniques, que le nombre d'avortements grimperait en flèche. Ça ne s'est pas produit. Ce qui s'est produit, par contre, c'est que les femmes, particulièrement les moins fortunées, ont cessé de mourir des suites d'un avortement clandestin.

Parmi les raisons qu'évoquent ceux qui s'opposent au droit à une mort assistée, il y a la crainte de voir s'ouvrir toute grande une porte vers l'euthanasie des personnes âgées en fin de vie. Il y a la crainte qu'au lieu d'investir dans les soins à domicile et les soins palliatifs, on "encourage", par souci d'économie et de rentabilité, les patients en phase terminale à partir.

C'est pourquoi le droit à une mort assistée doit être soigneusement balisé. Mais la loi entourant ce droit doit être cohérente et humaine.

L'aide à mourir, c'est quoi?

L'aide médicale à mourir est une intervention qui consiste en l'administration de médicaments par un médecin à une personne en fin de vie, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. Pour y avoir droit, on doit répondre aux 5 critères demandés par le jugement rendu par la Cour suprême du Canada le 6 février 2015: être majeur et en fin de vie; être atteint d'une maladie grave ou incurable; être dans une situation de déclin avancé et irréversible; être apte à consentir aux soins; éprouver des souffrances physiques ou psychologiques intolérables.

Selon la législation actuelle, l'aide médicale à mourir n'est accessible que par une exemption de la Cour. Dans l'attente de l'adoption d'un projet de loi, certaines provinces, comme la Saskatchewan, ont opté pour la prudence. En Colombie-britannique, le Collège des médecins a mis en place un protocole. Le Québec a adopté, dès juin 2014, la Loi concernant les soins de fin de vie  dont les dispositions sont entrées en vigueur le 10 décembre 2015.

En Saskatchewan, le 18 mai dernier, le droit à l'aide médicale à mourir a été accordé pour la première fois, un juge de la Cour du banc de la Reine ayant déclaré que la personne qui souhaitait s'en prévaloir répondait aux 5 critères demandés par la Cour suprême. À première vue, ceux-ci semblent assez simples. Et pourtant...

Dérives

Au Québec,  après seulement six mois d’application de la loi, on a pu constater que le droit des patients de demander l’aide à mourir rencontre de nombreux obstacles. Plusieurs soignants déplorent par exemple qu’on exige que la patient soit lucide jusqu’au tout dernier moment de sa vie. Cela a donné lieu a donné lieu à des dérives intolérables, parmi lesquelles l'annulation de la procédure pour des patients qui sont entrés en délirium quelques heures avant l’heure prévue de l’aide à mourir, et qui n'ont pas pu mourir comme ils l’avaient souhaité quelques heures ou jours plus tôt.

En dépit de la douleur, des patients refusent donc la médication, de crainte de ne plus être assez lucides pour recevoir l'aide à mourir qu'ils désirent.

Et puis il y a tous ces patients, lourdement diminués, sans espoir de guérison mais dont la mort n'est pas jugée assez imminente pour avoir droit à l’aide à mourir. Certains ont fait des tentatives de suicide, d'autres se sont laissés mourir de faim.

À moins de croire que "plus on souffre ici-bas plus on sera récompensé là-haut", chacun, chacune d'entre nous devrait avoir le droit de décider de ce qu'il est en mesure de supporter, de décider à partir de quand sa vie ne vaut plus la peine d'être vécue. Le droit de mourir dans la dignité devrait être un droit inaliénable.

La mort est inévitable. Mais elle est plus douce lorsqu'elle est consentie, choisie.

Un frère et une soeur, dont le père a choisi l'aide médicale à mourir, ont trouvé une note qu'il avait écrite peu de temps avant. Je lui laisse le mot de la fin: « Quand il ne reste plus de pouvoir que celui de souiller ses draps, quand il ne reste que la colère de cracher ses médicaments, quand il ne reste d’exploit à accomplir que celui de disparaître… Que la misère est grande et que le monde est petit. »